- Nu op Vitaya:
- Film: The Safety of Objects
- Straks op Vitaya:
- Lekker van bij Ons (23u15)
Uw coach
Geeuwen, knikkebollen en weer wegdommelen
“In het begin van het schooljaar sliep hij enkele keren per dag een twintigtal minuten. Tot een leraar het nodig vond om hem daarmee belachelijk te maken. Dan schreeuwde hij: “Ik wil niet ziek zijn, ik wil NOOIT meer slapen op school.”
“Het beheerst mijn leven. Ik ben mijn baan kwijtgeraakt, ook al had ik een vast contract. Het gebeurt ook vaak op onveilige momenten. Zo stond ik een tijdje terug bovenaan de trap en viel ik verlamd naar beneden. Twee weken geleden viel ik in slaap op de fiets en belandde ik in de gracht.”
Twee getuigenissen van mensen die leven met narcolepsie of die familie of vrienden hebben met de aandoening. Voor beiden is het elke dag weer een strijd tegen de slaap. Narcolepsiepatiënten krijgen wel eens de adjectieven ‘lui, futloos, ongeïnteresseerd, saai en ongefocust’ naar hun hoofd geslingerd. De algemene kennis van de stoornis en slapen op zich is dan ook erg beperkt. Vaak wordt gedacht dat slapen een rustgevende heroplading van onze batterijen is, maar eigenlijk is onze hersenactiviteit op die moment veel hoger dan overdag.
De term ‘narcolepsie’ werd voor het eerst gebruikt in 1880. Pas 120 jaar later vond men de oorzaak in de hersenpan. Mensen met narcolepsie hebben last van slaperigheid overdag en plotselinge, onbedwingbare slaapaanvallen. Daarnaast kunnen ze ook last hebben van ‘kataplexie’, korte perioden van spierverslapping vaak als gevolg van hevige emoties. Het is niet alleen gevaarlijk, het brengt ook grote sociale problemen met zich mee. Steeds ontslagen worden op je werk, in slaap vallen in de klas of tijdens een etentje, half verdrinken in je bad of geen energie hebben om met je eigen kinderen te spelen. Elke narcolepsiepatiënt heeft wel zo zijn eigen verhaal. De buitenwereld begrijpt dit niet altijd en het gevaar bestaat dan ook om te evolueren tot een eenzame kluizenaar.
Toch lijken veel mensen hun weg te vinden naar een vereniging of een site waar ze hun ervaringen met narcolepsie met lotgenoten kunnen delen, of gewoon hun verhaal kunnen doen. Zo is er onder andere het Nederlandse narcolepsieforum en de internationale site via linkedin die mensen met narcolepsie over de hele wereld een platform aanbiedt om elkaar en de buitenwereld meer bewust te maken.
Omdat het natuurlijk niet allemaal zwaar hoeft te zijn en humor nog altijd het beste geneesmiddel is, geven we jullie graag nog dit filmpje mee van Skeeter, het narcoleptische hondje. Wakker blijven hoor!
zon, 13/12/2009 - 20:00 - woe, 13/01/2010 - 20:00
op Facebook
op Twitter
Is dit de kaart die je bedoelt? http://www.vitaya.be/first-help-info
Grts
Greet
Nu weet ik in welke richting ik moet zoeken voor men ziekte. Tijdens het programma spraken ze ook bij inschrijving dat je ee gezondheidskaart kon krijgen maar ik vind deze nergens terug, is er iemand die me kan helpen daarin.
Groetjes thierry
hoop ik dat ook,
bedankt in naam van alle mensen met deze aandoening,
"we zijn gevangen in ons eigen lichaam",
beter kan ik het niet omschrijven
wat er vele niet weten dat tijdens een aanval
we alles horen ,en dan nog zijn ze niet mals over ons
grts
geert
zal weer een lange nacht worden
pffff
Dit artikel geeft een duidelijk beeld hoe moeilijk het is hulp te vragen met een dergelijke handicap! Dat zelfs zogenaamd professioneel geschoolden nog altijd de fout maken te moeten oordelen, ik hoop dat jullie langs deze weg velen kunnen bereiken!
eindelijk eens een duidelijke reportage waar er niet wordt gelachen met onze aandoening,
want het leven (wat er van overblijfd)het is eerder overleven,
persoonlijk heb ik het zeer hard te pakken,en met combinatie met slaapapneu is het nog erger,
de hallucinatie's zijn levens echt, de nachtmerry's zijn soms niet uit te houden,
medicatie helpt bijna niet,
ook wordt je scheef bekeken door iedereen,het ongeloof in de familie
de roddels over je enz....
dan zijn het nog de medische adviseurs van je ziekenbond
die het niet altijd kennen,
nooit ga ik vergeten wat er eentje zei,(zonder in mijn dossier te kijken,
zo een beer van een man en te lui om te werken,je moest je schamen,
hij moest eens weten hoe moeilijk ik het had om op tijd daar te zijn,
heb hem direkt gezegd als je een baas weet dat akkoord gaat dat ik nooit kan garanderen dat ik op tijd op mijn werk ben ,mag je gerust een deel van mijn loon hebben,dan pas heefd hij in mijn dossier gekeken,
en zei dan ,we zouden beter kijken voor blijvende invalideit,
de aanvaarding voor mezelf is er nog altijd niet,(na 13jaar)
alles in mijn leven op sociaal vlak ben ik bijna kwijt,
gelukkig heb ik mijn kids nog dat me door dik en dun ondersteunen.
werk ,familie,vrienden en ja ook mijn huwelijk moest er aan geloven,
en kan nog uren doorgaan wat het allemaal gebeurt met je.
hopelijk komt er eindelijk wat begrip,door deze reportage
wanneer leven overleven wordt.
vriendelijke groeten
de kluizenaar (want die bijnaam heb ik ook al)
Dit is inderdaad een onbekende en miskende aandoening. Dragers zullen inderdaad rap een "stempel" krijgen. Ik hoop dat deze aandoening in de toekomst toch nog meer aandacht krijgt en dat de mensen die hieraan leiden toch steun krijgen van familie, vrienden, ...
Eindelijk wat aandacht voor mensen met deze aandoening.
Het is weinig gekend maar de symptomen zijn wel niet te onderschatten.
Meestal wordt het miskend door de huisdokter en je hebt soms een lange weg te gaan voor de diagnose gesteld wordt.
Ik vraag me af op er een verband is met wiegendood.
Mijn kleindochter kan heel vast slapen en dit maakt me soms ongerust.